Des familles d'autistes en colère

Mauvaise surprise pour l'association Autisme Éducation. L'ouverture du centre "Les têtes d'or" qui devait accueillir une vingtaine de jeunes autistes à la rentrée prochaine à la Duchère n'aura pas lieu. L'Agence régionale de Santé (ARS) a suspendu le projet. Réactions.

© TLM

Des dizaines de familles engagées, trois ans de travail acharné et un refus inattendu. La structure d'une vingtaine de places pour jeunes autistes prévue en septembre à la Duchère n'ouvrira pas. Pourtant tout est prêt selon Marie-Amélie Saunier de Cazenave, membre de l'association Autisme éducation et mère d'un enfant autiste : "nous avons les accords du CROSMS*, de la DDASS* et des locaux de 1000 m² en attente". Des accords qui remontent cependant à 2009 et dont la légitimité est remise en cause aujourd'hui, suite aux remaniements administratifs. En effet, l'organisme CROSMS est devenu ARS en avril 2010 et celle-ci fonctionne différemment : "sur appels à projet", précise la directrice du pôle Handicap à l'ARS, Michelle Lejeune. Mais en quoi ce changement justifie t-il un refus ? "On repart à zéro, ce n'est pas une annulation en soi. Le projet est maintenu mais il n'est plus le seul. Deux autres lui ressemblant ont été déposé depuis. Le plus adapté sera sélectionné et prévu pour 2013, le temps d'obtenir les financements", corrige Michelle Lejeune.

Incompréhension

Une démarche que l'association a du mal à comprendre. "En gros, nos accords de 2009 n'ont aucune valeur. Par conséquent, notre travail également. Pourtant la DDASS avait garanti la réalisation de notre centre", réagit Marie-Amélie Saunier de Cazenave. Promesse non-tenue et constat décevant : non seulement leur institut n'est pas sûr d'être choisi en 2013, mais le projet connaît d'importantes restrictions. L'âge de prise en charge n'est plus de 4 à 20 ans mais de 6 à 14 ans, ce qui est largement insuffisant d'après les familles. De plus, une condition a été ajoutée : l'enfant doit connaître de grandes difficultés sociales pour être retenu. "Sélectionné ou pas, ce ne sera plus notre projet", conclut Marie-Amélie. Enfin, cette concurrence soudaine de projet la gêne, "il y a un tel déficit dans le Rhône que 20 places en plus ne vont pas changer les choses. Suite à une étude de 2008-2009 avec le CROSMS 500 familles seraient intéressées par notre projet et 150 enfants autistes seraient actuellement en attente de place dans un institut dans le département". Selon elle, il faudrait donc accepter toutes demandes sérieuses au lieu de les opposer et obtenir les budgets nécessaires.

Révolte

Philippe Berecz, autre membre de l'association et parent d'une jeune autiste, exprime également sa déception : "ces deux conditions restrictives apportées au centre ainsi que son report éventuel rendent impossible la prise en charge de nos enfants. La plupart ont environ 12 ans et il est ridicule de les accepter pour une si courte durée". Il rejoint également Marie-Amélie Saunier de Cazenave sur l'importante carence en structures d'accueil : "on est obligé de bricoler pour s'en sortir : exercer un métier à mi-temps, embaucher des auxiliaires de vie non formés à l'autisme et créer à notre initiative des classes d'intégration scolaire (CLIS). Si les associations ne se bougeaient pas, la situation serait encore pire". Il est vrai que le Rhône fait figure de mauvais élève : seuls 3 IME (Institut médico-éducatif) spécialisés dans l'autisme existent dans le département contre 45 IME en Île-de-France. 

Le bilan de l'ARS sur la situation des autistes est plus nuancé : "nous avons identifié un réel besoin, certes, mais depuis 2005 nous avons créé une centaine de places. Il en existe 185 en tout, il en faudrait encore une vingtaine". Estimation bien éloignée de celle de l'association. Malgré une chance infime de sauver leur projet, "Autisme Éducation" ne compte pas baisser les bras. 

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